Kraniosynostos-träff imorgon

Min mening är inte att tråka ut er totalt med information om detta, men ämnet ligger mig hett om hjärtat! Hoppas ni orkar läsa🙂

Lilla E föddes med en kraniofacial missbildning. En typ av Kraniosynostos som kallas Metopica Synostos. Detta upptäckte en allert läkare redan när han var ett par dagar gammal. Det betyder att hans främre fontanell, den suturen/sömmen som sitter i pannan hade slutits för tidigt. Redan i fosterstadiet, när den egentligen skall slutas först runt 2 års ålder egentligen.

2 innan operations-bilder och 2 efterbilder kommer här, hans ås i pannan syns lite på kort1 och på kort2 syns inbuktningarna lite vid tinningarna

IMG_0587IMG_0725

Någon dag efter hemkomstdagen, ca 7-8 dagar efter operationen med tjusigt ärr i zick-zack från öra till öra & fortfarande lite svullen. Ett klart framsteg då han några dagar tidigare inte kunde se då ansiktet var så svullet. Först på dag 5 kunde han öppna ögonen igen, jag besparar er de bilderna och de från Iva.

Bild 003

Sötast i världen, ca 3 veckor efter operation (man kan vagt se de 2 inopererade fjädrarna under huden i pannan, som 2 lodräta streck).

Bild 037

Det krävs operation av detta annars får skallen inte möjlighet att växa normalt utan man får ett säreget utseende och huvudform ju större skallen blir. Hjärnan får inte plats att växa normalt och då kompenseras skallen bakåt så Metopica kallas också för ”trekants-skalle” för så ser skallen ut ovanfrån om man inte opererar, de bildas en ås i pannan och man får stort bakhuvud. E föddes med en ås i pannan. Vi och andra med otränade ögon såg inte detta men när de talade om det så såg vi ju det också. Vi hade aldrig hört talas om denna åkomma, som blir vanligare och vanligare, så då är den svår att upptäcka själv. I Göteborg är plastikkirurgerna specialister på att operera detta och har en speciell teknik de använder som bara används där i hela Norden så dit remitteras många barn från Norden och tom från övriga Europa ibland (de opererar isär suturerna och sätter in en fjäder så att det inte skall växa ihop igen).

I och med att detta drabbade vår son så har jag på senare år varit mycket involverad i en tråd om Kraniofaciala missbildningar på forumet/siten Familjeliv. Där stödjer vi nya familjer som drabbas och pratar av oss om oro mm. Det är inga små operationer dessa barn genomgår. E var 5 månader och opererades i 4 timmar. Sedan en liten operation till vid 11 månader.

Informationen om detta på BB-avdelningar och på BVC är i många fall urdålig vilket gör att många fall missas och när de väl får diagnos så är det för sent för den enklare typen av operation som tex lilla E gjorde. Den måste göras innan de är 6 månader, efter det blir det en än mer omfattande operation. Om jag genom denna information eller genom tråden på FL kan få något fall tidigt upptäckt som annars skulle missats så är jag glad🙂

metopica

Man vet inte idag vad som orsakar Kraniosynostos, då det mest är en kosmetisk åkomma så forskas det mig veterligen inte i det. Jag tycker det är lite ”creepy” att inte veta vad som orsakar det. Inbillar mig ibland att det kan ha berott på att jag blev sjuk med hög feber när jag var gravid med lilla E i ca vecka 11 -13, kanske just när något i skallen skulle till att bildas men detta kunde inte läkaren kommentera/bekräfta, för de vet helt enkelt inte. Just Metopica Synostos har ökat mycket de senaste 5-10 åren utan någon känd orsak, det vet de däremot. Ca 1/2500 barn har f.ö någon form av Kraniosynostos. Någon yttre faktor som är orsaken? Något vi äter? Gifter i mat? Ja man kan ju spekulera..

Imorgon så är vi i alla fall några stycken som skall träffas för första gången irl, jag och några som håller till i tråden på FL annars. Det skall bli jättekul. En del har rest långt för att komma till denna träff. Vi skall ha picknick i en park, Trädgårdsföreningen och sedan gå till Liseberg. Ser fram emot det jättemycket :-) 

Uppdatering sept 2015: det finns en sluten grupp på Facebook som heter Kraniosynostos. Där kan man få MYCKET INFO och svar och hjälp.

13 svar to “Kraniosynostos-träff imorgon”

  1. Kickan Says:

    Mycket bra initiativ att informera om detta tycker jag och va roligt att ni nu ska träffas IRL.

  2. Popprinsessan Says:

    Hoppas att du har haft en härlig helg och att träffen var trevlig!!

  3. jezza Says:

    Åh jag förstår att detta ämne ligger dig varmt om hjärtat.
    Det var väldigt intressant att läsa även om jag förstås inte önskat att det skulle ha drabbat er.

    Hoppas att ni hade en jätte trevlig träff och att du mår BRA!!

    KRAM!
    //Jessica

  4. Katti Says:

    Otroligt intressant ämne!
    Kom att tänka på en kompis, han är 30 idag, om han har haft det utan att opereras för det. För han har ett rätt stort bakhuvud…måste fråga tror jag.

    Kram!!

  5. Son-oro, stringhylla, lampa & bilar « This is my life! Says:

    […] där ända sedan han opererades för Metopica synostos (för tidigt sammanväxt fontanell, läs mer här) när han var 5 månader. Bulan har de som kollade honom på 3 årskontrollen sagt var normal och […]

  6. Färdigt sovrum (nästan), Lisebergsbesök och oro « This is my life! Says:

    […] huvudvärk i vanlig mening utan mer ont på ett speciellt område på skallen. Han opererades för Metopica Synostos (för tidigt ihopväxt fontanell) när han var 5 månader så jag har trott att det kan bero på […]

  7. Helene Blom Says:

    min son har gått igenom samma OP som er son har gjort, han är idag tre år, och världens spralligaste.

  8. Mimi Says:

    Hej :=))
    vilket bra initiativ……..Min son har också opererats med just Metopica ……Vart bor ni? Jag bor i Göteborg och det vore kanon om jag hade någon mer att träffa och få prata med ….Jag ser ju att min pojke blivit fin men vissa saker finns kvar både på honom och inom mej…..
    Jag är inte medlem i FamiljeLiv men finns att få tag på……

    • Linda Dalenius Says:

      Jag vill gärna komma i kontakt med er som har opererat er bebis för metopica. Vi kommer att operera vår son i september 2011!

    • Johanna Says:

      Hej!
      Nu var det ju ett tag sedan du skrev om detta men vet du om det finns någonstans man kan hitta dessa föräldrar?
      Hur har det gått för er? Man har så många frågor!
      Med vänlig hälsning, Johanna

      adrian.thorson@hotmail.com

  9. Jane Says:

    Hej
    Bra info. Har just fått veta att mitt första barnbarn nu ska genomgå denna operation. Ledsamt men väl ändock bäst göra då det kosmetiska kan bli problem i vuxen ålder. Huvudsaken är ju egentligen att insidan är ok.
    Tack för info
    Jane

  10. Johanna Says:

    Hej!
    Jag hittar bara gamla trådar om Kraniofaciala missbildningar, vet du vart jag kan hitta nya?
    Med vänlig hälsning, Johanna

  11. Therese Says:

    Hej!!
    Tack för att denna sidan finns och tack för att du har tagit dig tiden till att informera om detta!! Min son har detta 😔 och han är nu 1åt gammal! Jag har frågat läkarna på BVC men dom har sagt att det inte är något, dom har frågat mig om vi har något liknande i familjen, alltså utåtstickande panna..

    Ja har ändå inte kunna släppa detta och har googlat o googlat men de är först idag jag hittat din sida och vad det är han har!!

    Jag är så ledsen och upprörd för att läkaren inte har sett detta!

    Snälla om du kan / vill mejla mig då jag gärna vill prata med någon som vet ad de är och kanske kan svara på lite frågor.

    Är det farligt?
    Vad händer om han inte opereras?

    Tack på förhand!

    Mvh Therese

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s


%d bloggare gillar detta: